C’era una volta…la Sindrome dell’X Fragile

"C'era una volta la Sindrome dell'X Fragile" è un video psicoeducativo creato dalla dott.ssa Alice Montanaro, psicologa ricercatrice presso Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, insieme ad un gruppo di dieci esperti, ovvero dieci giovani adulti con Sindrome dell'X Fragile.

Obiettivi di questo breve filmato sono fornire informazioni su tale condizione, sulla sua eziopatogenesi, sulla sua manifestazione clinica e sui trattamenti attualmente disponibili.

Il video nasce nel contesto del progetto di gruppo "Corposamente", diretto dalla Dott.ssa Montanaro in collaborazione con l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile - Sezione Puglia. L'intervento, che combina tecniche cognitivo-comportamentali e neuropsicologiche, mira a favorire una maggiore consapevolezza circa le proprie difficoltà, a migliorare la gestione delle emozioni, a potenziare le funzioni esecutive/abilità cognitive ed a stimolare il comportamento adattivo, col fine ultimo di migliorare la qualità di vita delle persone con Sindrome X Fragile.

I ragazzi nel corso del tempo hanno difatti acquisito una capacità via via maggiore di comprendere se stessi, al punto tale, come il video mostra, da presentarsi come promotori attivi del cambiamento e da agire in prima linea per una vera e propria campagna di sensibilizzazione. Del resto, chi può realmente raccontare cosa la Sindrome X Fragile sia, se non coloro che ne sono portatori? Sono loro i veri esperti, le persone da ascoltare, le persone che possono insegnare.

Il messaggio è che la Sindrome dell'X Fragile può essere affrontata e che nuovi orizzonti possono essere esplorati, soprattutto quando si lavora in rete e con lo straordinario entusiasmo che caratterizza le persone che sembrano fragili, ma che in realtà sono forti e sorprendentemente disarmanti.

Clicca qui per vedere il vedio e buona visione!

Ringraziamenti:

Un ringraziamento a tutti gli esperti - i ragazzi Simona, Lucrezia, Bruno, Isabella, Francesco, Pierantonio, Marco, Stefano, Mattia e Andrea per il meticoloso impegno; agli educatori Matilde, Simona, Elio, Rosa e Sergio per la passione con cui seguono il progetto; al grafico Riccardo Sirna e PierX (ragazzo con Sindrome X Fragile) per il montaggio del video ed alla dott.ssa Alice Montanaro per la supervisione del progetto.

Si ringraziano altresì l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile e l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile - Sezione Puglia per il costante supporto all'attività clinica e di ricerca ed alla divulgazione delle conoscenze che riguardano la sindrome.