Programma di Parent Training rivolto a famiglie di bambini con Sindrome di Noonan: uno studio pilota

La sindrome di Noonan (NS) è una condizione multisistemica caratterizzata da una facies distintiva, bassa statura e difetti cardiaci congeniti. Sono comuni anche ritardo psicomotorio, difficoltà di apprendimento e deficit sociali. Inoltre, i problemi comportamentali e di attenzione possono essere considerati un sintomo chiave nella NS, con un pattern simile a quello dei bambini con disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD). Il complesso fenotipo comportamentale ha quindi un grande impatto sulla qualità della vita e ripercussioni sulle famiglie dei pazienti che spesso si trovano a far fronte a difficoltà nella gestione delle problematiche comportamentali dei loro bambini. Il parent training (PT) è raccomandato come trattamento di prima linea per l'ADHD; tuttavia, finora non è stato condotto alcuno studio per testarne l'efficacia nella NS. Lo scopo di questo studio pilota appena pubblicato sulla rivista American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Geneticse portato avanti dalla UOC di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza dell'IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è proprio quello di valutare gli effetti di un PT nelle famiglie dei bambini con Sindrome di Noonan. I genitori di 7 bambini con NS hanno partecipato a 10 sessioni di PT. A entrambi i genitori sono stati somministrati diversi questionari pre e post intervento: le Conners Parent Rating Scales per la valutazione della sintomatologia ADHD nel bambino, il Parenting Stress Index Short Form (PSI-SF) per la valutazione dello stress genitoriale e l'Alabama Parenting Questionnaire (APQ) che misura le pratiche educative correlate ai sintomi ADHD. I nostri risultati su questa prima piccola coorte di famiglie indicano che la percezione positiva e la soddisfazione nei confronti del bambino e dell'interazione con lui sono aumentate nelle madri dopo l'intervento, mentre il livello di stress delle madri è diminuito dopo il PT. Inoltre, la sottoscala dell'APQ "positive parenting", che misura i comportamenti di relazione positiva con il bambino, è aumentato nelle madri dopo l'intervento. L'analisi statistica sui questionari dei padri non ha mostrato differenze significative dopo le sessioni PT. Questo studio pilota suggerisce che la PT è un intervento promettente per i genitori di bambini NS con sintomi comportamentali e ADHD. I cambiamenti rilevati soprattutto nelle madri, indicano che i programmi orientati al comportamento possono aiutare i genitori a gestire il fenotipo NS.

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