Sindrome di Down e disturbi del sonno: impatto sulla famiglia

I disturbi del sonno sono una condizione molto frequente in bambini e adolescenti con disturbi del neurosviluppo, come il disturbo dello spettro dell'autismo e disabilità intellettiva. Un gruppo di individui particolarmente predisposto a sperimentare difficoltà di sonno è costituito dalle persone con Sindrome di Down (SD). Tra questi bambini, i disturbi del sonno, compresi i disturbi respiratori del sonno e i problemi del sonno non respiratori, sono molto comuni (Churchill et al., 2012; Chawla et al., 2021). L'apnea ostruttiva del sonno è almeno 6 volte più diffusa nei bambini con sindrome di Down rispetto ai bambini neurotipici, e i sintomi spesso inducono a un rinvio a uno specialista di disturbi del sonno (Lee et al., 2018). Mentre alcune pubblicazioni documentano le esperienze generalizzate dei fratelli e delle sorelle dei bambini con sindrome di Down, gli effetti specifici delle problematiche relative al sonno rimangono poco studiate. Più in generale, emerge come gran parte della letteratura sui fratelli e le sorelle dei bambini con sindrome di Down si concentri sulla loro capacità di prendersi cura dei propri fratelli in futuro, piuttosto che sul loro benessere personale (Cuskelly et al., 2016).

Partendo da queste considerazioni, Cooke e colleghi hanno condotto uno studio di ricerca qualitativa utilizzando interviste semistrutturate per comprendere le esperienze e il punto di vista di sorelle e fratelli di bambini con sindrome di Down e difficoltà del sonno. Lo studio ha coinvolto 11 sorelle/fratelli di età compresa tra 5 e 15 anni e 11 genitori, provenienti da 8 famiglie di altrettanti bambini con sindrome di Down. Le interviste semistrutturate alle sorelle e ai fratelli hanno esplorato i seguenti temi: esperienze relative all'avere una sorella/un fratello con sindrome di Down e difficoltà del sonno; qualità del sonno del partecipante; come il loro sonno influenzasse come si sentivano durante il giorno; come il sonno influenzasse la loro famiglia; e consigli che avrebbero dato ad altri fratelli/sorelle. Le interviste ai genitori includevano argomenti simili. Le interviste sono state registrate, trascritte integralmente e successivamente analizzate.

I risultati delle analisi hanno messo in luce come sia sorelle/fratelli che genitori riconoscano i problemi del sonno del proprio familiare con sindrome di Down; tuttavia, i problemi del sonno vengono normalizzati, visti con accettazione e inevitabilità. Le sorelle e i fratelli riportano effetti avversi dalle interruzioni del sonno e vedono il sonno in modo relazionale, per esempio partecipando occasionalmente al co-sleeping o concettualizzando il proprio sonno come interrelato con il sonno degli altri membri della famiglia, manifestando di comprendere come il sonno di ciascun membro della famiglia influisca su quello degli altri. Infine, è emerso come i fratelli e le sorelle affrontino le proprie difficoltà del sonno adottando un atteggiamento di rassegnazione e mettendo in atto strategie per tranquillizzare il loro fratello con sindrome di Down e per consolarsi. Nei genitori, invece, è emersa la possibile tendenza a sottovalutare le difficoltà del sonno per i fratelli e manifestano incertezza circa la riconducibilità di eventuali difficoltà manifestate dei fratelli/delle sorelle alle interruzioni del sonno.

Sebbene condotto su un campione dalla numerosità limitata, i risultati di questo studio evidenziano come le sorelle e i fratelli di un bambino con sindrome di Down possano sperimentare anch'essi difficoltà del sonno e, in mancanza di un supporto mirato, potrebbero essere a rischio di sviluppare problemi di salute a lungo termine.

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