La genitorialità in madri e padri di bambini con sindrome di Down

Prendersi cura di un bambino con Sindrome di Down(SD)  è un'esperienza che può coinvolgere l'intero sistema familiare. I sentimenti deicaregiververso la genitorialità possono suddividersi in positivi (felicità, gioia, orgoglio, fiducia) e negativi (tristezza, rabbia, stress, scarsa efficacia) (Donenberg & Baker, 1993; Kurtz-Nelson & McIntyre, 2017). Le compromissioni delle funzioni esecutive (FE) (pianificazione, orientamento agli obiettivi, autoregolazione), spesso presenti in individui con SD, possono associarsi a difficoltà nella cognizione sociale (Amado et al., 2016), nel funzionamento adattivo (Onnivello et al., 2022) e nelle abilità linguistiche (Udhanani et al., 2020) con potenziale impatto negativo sulla relazione genitore-figlio e sui vissuti dei genitori. Similmente, i comportamenti problema frequentemente osservati nei bambini con SD (Patel et al., 2018) possono influire significativamente nei sentimenti deicaregiver. Comprendere in modo approfondito la relazione tra FE, comportamenti problema di bambini con SD e i sentimenti sulla genitorialità risulta importante per definire interventi di supporto all'esperienza genitoriale.

Partendo da tali considerazioni, Soltani e Esbensen (2024) hanno condotto uno studio per indagare i sentimenti connessi alla genitorialità incaregiverdi bambini e adolescenti con SD, considerando variabili demografiche (es. etnia, età, sesso), cognitive e comportamentali del bambino con SD nonché le eventuali co-occorrenze mediche (es. problemi gastrointestinali, cardiaci, disturbi del neurosviluppo). Sono stati coinvolti 113 genitori di bambini e ragazzi con SD, di età compresa tra i 6 e i 17 anni, a cui è stato richiesto di compilare dei questionari relativi all'impatto della disabilità sul sistema familiare, alla presenza di eventuali compromissioni delle FE e ai comportamenti problema del bambino con SD. Inoltre, sono stati raccolti dati relativi al funzionamento adattivo e intellettivo del bambino con SD. I risultati delle analisi hanno evidenziato un'associazione tra i comportamenti problema e le FE del bambino con SD e i sentimenti deicaregiver. È stata rintracciata un'associazione significativa tra le compromissioni delle FE del bambino con SD e maggiori sentimenti negativi verso la genitorialità e viceversa. Inoltre, i comportamenti problema sono risultati mediare la relazione tra le FE del bambino con SD e i sentimenti connessi alla genitorialità.

Le variabili demografiche sembrerebbero influenzare l'esperienza e i sentimenti genitoriali; ad esempio, una maggiore età del bambino con SD si associa alla possibilità di sperimentare minori sentimenti genitoriali positivi. Il sesso, la presenza di co-occorrenze mediche, e il livello cognitivo del bambino con SD sembrerebbero giocare, invece, un ruolo di secondo piano. Inoltre, gli autori suggeriscono come fattori etnici e culturali, influenzando le percezioni deicaregiversul proprio ruolo genitoriale, possano influire sui vissuti emotivi genitoriali. La presenza di problemi comportamentali potrebbe generare particolari preoccupazioni neicaregiverintensificando i loro sentimenti negativi.

Sebbene non siano state considerate ulteriori variabili familiari come la qualità di vita, la socializzazione e la relazione genitore-bambino, i risultati dello studio evidenziano la complessità della genitorialità in relazione alla diagnosi di SD, sottolineando l'importanza di interventi mirati per sostenere il benessere genitoriale e promuovere un ambiente familiare positivo.

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